“我当时25岁，活跃的时候，我的世界被令人难以忍受的症状逆转了”

“我25岁时，充满活力的世界被令人难以承受的症状逆转”

我一直是一个活跃、独立且有竞争力的人。在三个兄弟的陪伴下长大，我参加过篮球、排球、游泳、足球等几乎所有可想到的运动。到我25岁时，我开始坚持练习踢拳击。所以，当我第一次注意到手臂和腿部出现麻木和刺痛感时，我将其予以忽略，认为这只是一根被挤压的神经，于是预约了一次看脊椎推拿师的诊疗。

然而，脊椎推拿师说，身体中线上的疼痛和刺痛表明了更严重的问题。他是第一个提到多发性硬化可能是引起这种情况的原因的人。我认为他疯了。那种事情永远不会发生在我身上。毕竟，我健康、活跃，过着充实的生活。

第二天，疼痛加剧了，于是我去了急诊室，被立刻送到了急诊室。急诊科建议进行一系列MRI和其他测试，但急诊室在进行了初步的神经检查后认为这些测试是不必要的。他们给我拍了X光片，然后让我回家。

当我退回到我父母的房子时，麻木感已经蔓延到了我的左侧，并围绕我的躯干。后来我才了解到这被称为“多发性硬化的拥抱”。到那时，我没法独立行走了。第二天，新的症状出现了。除了全身麻木外，还出现了一种剧烈的电击感（称为赫尔米特征征），沿着我的脖子和脊柱发展。我身体的左侧瘫痪了。我还出现了视力问题。

获得诊断

接下来的六个月里，我看了几十次医生，进行了无数次住院和测试：多次脊髓穿刺、无数次MRI和抽血，还有神经科医生、神经肿瘤科医生和传染病医生的就诊。他们针扎、戳捅，好像我不是躺在医生面前。

任何人都只能告诉我和我的父母，我患有“脱髓鞘疾病”（这个术语包括神经鞘损伤的情况）。就像你手机充电线的橡胶皮开始破裂一样。最后，你的手机需要处于完美的位置才能充电。我的脊椎就是这样。

在病情发作期间，每一个病变都会损害我脊髓的髓鞘或保护层。你的脊椎的每个部分都负责身体的不同功能，我的病发会影响我的四肢活动和视力。

但由于我的症状有点杂乱无章，医生们不能确定我到底患的是什么。我并没有完全适应某种诊断方案。另一个经常讨论的疾病是神经视神经炎（NMO），或者是多发性硬化症（MS）的愤怒表兄弟。

在没有其他选择的情况下，我的医生给我开了一种用于治疗MS和NMO的免疫疗法。这是一种常用于非霍奇金淋巴瘤和红斑狼疮的强力药物。他们基本上把我当成救命稻草。第一次接受治疗时，我出现了过敏反应，喉咙突然被堵住，我长了八个小时的荨麻疹。但终究这是我当时最好的选择。

医生的预约和测试继续进行。从第一次急诊室就诊到第一次住院，再到获得诊断，整个过程无比可怕。我失去了很多能力，然后又不得不重新学习如何使用拉链、握牙刷，并在左侧感觉有限的情况下行走。我不知道发生了什么，也不知道以后的生活质量会怎样。

到了二月，第一个发作发生了七个月之后，我得到了正式的诊断。我患有原发性进行性多发性硬化症。这种病没有治愈办法，只能进行“疾病管理”。

我诊断后的生活

大多数人在第一年只有一次急性发作，而我在五个月内经历了六次。而多发性硬化症的特点是，当你觉得自己在发作时，你唯一的选择就是去急诊室。每次发作都不同，根据病变在脊髓的位置不同，表现也各不相同。而确认你有活跃病灶的唯一方法就是通过磁共振成像（MRI）检查。但一旦在那里，你处于最底层，因为发作并不危及生命。曾经有一次，我和父母一起在急诊室等了12个小时，瘫痪和疼痛着等待就诊。

在南卡罗来纳州查尔斯顿接受了四轮免疫疗法后，负责给我治疗的神经肿瘤科医生将我转到了波士顿的麻省总医院。我于四月份成为该医院的患者，并在五月的第一周迅速离开了家人、朋友和工作，为了更好地对抗我的预后。

学会与多发性硬化症共存

因为我看起来并不生病，所以要在身体和心理上为自己辩护是很困难的（现在仍然如此）。从看我的样子你永远不会猜到，在过去的五年里，我进行了184次抽血，32次带对比剂的磁共振成像，23次类固醇输液和15次免疫疗法，以控制我的多发性硬化症。

从本质上讲，我是一个非常有意志力的人，但在心理上一直是一场艰苦的战斗。我不得不请假；我的社交生活发生了巨大变化；我离开了800多英里外的支持体系，为了得到更好的护理。我不得不依赖朋友们，这是我以前从未有过的事情。对我来说，寻求帮助感觉就像是一种负担。我从来不想给别人带来不便或增加压力，但我经常觉得我就是在做这样的事情。

但我的亲朋好友从近到远一直都没有停止过对我的支持。居住在波士顿的朋友成为我在新的城市里的替代家庭和支持体系，在全球大流行病期间也是如此。其中一位我最好的朋友甚至为我发短信或打电话时设置了特别的铃声，这样她就知道要立即查看手机了。

从我的外表你永远不会猜到，在过去的五年里，我进行了184次抽血，32次带对比剂的磁共振成像，23次类固醇输液和15次免疫疗法。

做饭最终成为我一种很好的身体和情感治疗方式。重新学习我曾经认为理所当然的任务，比如往碗里倒面粉或使用刀具，都成为了一种成就。一位职业治疗师建议我在家里找到锻炼手指灵活性的方法后，我姑姑凯西带了几磅蟹腿过来，坐在我旁边，我一丝不苟地剥壳和取出蟹肉，作为我们的晚餐。这花了几个小时。

随着时间的流逝、决心和很多的挫折，我的生活恢复了常态。我开始在“疾病管理”方面掌握了一些技巧，了解自己的限制，以健康的方式挑战自己的边界，恢复了日常生活。

慢性疾病的代价

多年来，我一直在明处隐藏着，因为人们看不到我的多发性硬化症。但这一切在2022年末发生了改变。

在2022年，我的免疫疗法开始对我产生了影响。来自利妥昔单抗的抗体几乎消失不见，导致我不断感染、发烧和患感冒，而这些症状从未消失。我的生活质量因简单的任务如去办公室或外出吃饭而迅速恶化。在我护理团队中一位新医生的帮助下，一位免疫学家，我们做出了艰难的决定开始进行血浆输注，称为静脉免疫球蛋白G或IVIgG。这是通过从捐赠的血液中分离出抗体，为受方提供了第一防线来对抗感染。

每隔四周，我坐在输注中心的椅子上，连接到一台机器上接受输血浆，同时想着我对那些捐赠者的感激。你知道，为了让我进行一次IVIG治疗，需要3000至10000人捐献血浆。这些血液捐献对无数患者来说非常重要。而捐献者的血型并不重要，任何人都可以捐献。

我经常想到的一件被忽视的事情是生病有多昂贵。

我经常觉得被忽视的是生病的成本有多么昂贵。我正在接受的免疫疗法Rituximab的单次输注费用高达数万美元。而整个保险程序还会对你的身体产生额外的负担。生病本身就是一份工作，而应对我们的医疗保健系统又是另外一份工作。

我在等候室、听音乐等待电话，并写电子健康咨询信息以与这种疾病抗争，花费了无数的时间。我仔细记录我的带薪休假和工资，因为简单的检查就可能成为全天的事情，此外还有输液、磁共振成像、药物支付和意外的急诊就诊。我很少有休假时间用于娱乐。我错过了家庭活动、泰勒·斯威夫特的音乐会，为了送我去和接我来，甚至还打扰了他人的带薪休假。

对于患有多发性硬化症的患者，不仅仅是患有慢性疾病的患者，找到能够治愈你的治疗方法不是最重要的，而是找到那些收益大于成本、副作用最容易控制的治疗方法。尽管听起来很可怕，但免疫疗法和IVIG在降低我的病发次数上帮助了我很多，使我能够保持健康。

我对处于同样境地的人的建议

自从我出现症状以来已经过去了五年，但对那些正在经历这一切的人，我的建议仍然是：继续为自己而战，因为很少有人会为你而奋斗。你需要成为自己最坚决的支持者，并找到那些会为你而战的人。不要道歉。你的关切和问题是有效的。不断地提问。无视那些无知。

那些自作聪明、推荐毫无根据的疗法的人会一直存在，但你会学会忽略他们。最重要的是，接受那些累、难过和筋疲力尽的日子。成为你需要成为的任何状态，因为每一天都是新的战斗。