我曾是一个连体双胞胎我的姐姐没能活下来,但是我们在一起的短暂时光让我变得与众不同

‘我曾是一个连体双胞胎,与我姐姐的短暂相处使我独一无二’

前连体双胞胎费斯·罗伯茨在她八岁生日的蛋糕前。
前连体双胞胎费斯·罗伯茨庆祝她的八岁生日。

由费斯·罗伯茨提供

  • 费斯·罗伯茨和她的姐姐罗斯于1999年2月作为连体双胞胎出生。
  • 罗斯被发现是寄生双胞胎。她在分离手术中没有生存下来。
  • 罗伯茨说,姐姐的遗产是使她“非凡”并激励他人。

这篇依据费斯·罗伯茨的谈话改编的文章,经过了删减以提高可读性。

我经常去看望我三天大就离世的姐姐罗斯的坟墓。

我们是连体双胞胎。我们连接在胸腹之间,看起来就像在拥抱。

罗斯依赖我的心脏为她输送血液,因为她自己无法完成这个过程,她被诊断为是寄生的连体双胞胎。

我们在三天大时被分离。医生们知道这是我唯一的生存机会。但救治罗斯是不可能的。

24年过去了,我每天都在想念她。我感谢她使我变得与众不同-一个幸存者,希望能以我的故事激励他人。

医生说对母亲来说怀孕可能是致命的

我的母亲在1998年初夏得知自己怀孕了双胞胎,她对此感到兴奋。我兄弟道尔顿当时大约5岁,她和爸爸迫不及待地想把他介绍给他的妹妹们。

医生在14周的扫描中发现母亲携带着连体双胞胎。他们说情况不妙。“我们强烈建议您终止妊娠”,他们告诉我父母。

他们说,如果继续怀孕下去,可能对婴儿和母亲都是致命的。

之前失去过一个刚出生后不久的孩子,并遭受过多次流产的母亲拒绝听从。“上帝给了我两个心跳,所以让我们看看会发生什么”,她说。

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罗伯茨和她寄生双胞胎罗斯在新生儿重症监护室内的孵化器中。

由费斯·罗伯茨提供

怀孕过程异常艰难。她每周都要去医生的办公室。然后她开始大出血。我们在怀孕30周时通过剖腹产诞下。

当时的X光和超声波技术不像现在这么先进,医生们对结果并不确定。我们被一支专家团队送往新奥尔良儿童医院。他们不得不决定怎么办。

作为一对寄生连体双胞胎,罗斯在脑和身体方面并没有完全发育。我们的心脏周围被一个保护性的囊膜包裹并共用一个瓣膜。罗斯之所以能活下来,是因为她把我的心脏当作备用发电机使用。

外科医生们很快意识到我没办法保持我们俩同时存活。我们在1999年2月3日被分离。

与此同时,妈妈也遭遇了自己的健康并发症,差点丧命。她需要紧急子宫切除手术。遗憾的是,她没有机会在我们连在一起的时候见到我们。她只在罗斯去世后看到她。

由于身材的原因,我在学校受到欺凌

我在孩提时期做了很多手术。分离后,我没有腹肌。医生们植入了一个网状屏障以保持我的肠道在适当的位置。我还接受了心脏手术,因为我有一种心房缺损。他们在我的心脏中植入了装置来关闭缺损。

我的位置与Rose紧密相连,导致了脊柱侧凸。为了纠正脊柱曲线,我进行了植入金属杆的手术。我的脸是扭曲的,因为我们的脸部曾经处于一种阴阳形态。我的下颌骨在两个地方骨折后,进行了双颌手术。

我大约四岁时,父母告诉我关于Rose的事情。他们不太知道如何让我理解。但我自己搞明白了。我过去常常看儿童卡通片《龙的传说》。我告诉我的家人:“我就像Zak和Wheezie一样。”这些角色是两个头的合体龙,而不是一个头。

住院的日子很艰难。但人们对待我就像一个医学奇迹一样,我很喜欢。医生们会向医学生介绍我,并讲述我的故事。我想大声喊出来。

中学时,情况改变了。孩子们开始对此不再友善。他们称我为“怪物”和“突变体”。我退缩了。我不再大声说出来。这已经不再是我酷炫的招数了。

Faith Roberts和她丈夫Tyler在他们的婚礼上。
Roberts与她丈夫Tyler在2021年的婚礼上。

由Tori Lynne摄影提供

我12岁的时候去了营地。那离我在新奥尔良的家很远。我会穿泳衣,从不穿比基尼泳衣,这样我的伤疤就被遮住了。我出生的情况从未被提起。与学校不同,人们并不知道这些。

这其中包括一个叫Tyler Roberts的男孩,他是一个成为了好朋友的营员。直到我在15岁时提到我正在帮助儿童医院的服务电视马拉松活动,他才知道。他说:“哇!”然后他就过去了。

我以前从来没有见过有人如此泰然处之。我曾经对自己感到那么不自在,因为我的髋骨和肩膀是歪的——这是学校车上的孩子们指出的事情。

我正在写一本帮助孩子应对手术的书

Tyler好像看不到其中的任何一点。我从未感觉过如此“正常”。我们在18岁时开始交往,当时他即将加入美国海军陆战队,我们从那时起一直相爱。我们在2021年10月16日结婚。

我现在正在写一本儿童书,讲述接受多次手术的经历。我希望它能帮助消除许多儿童在手术前的恐惧感。我再次接受了我独特的存在。

我的中间名是Rose。我为成为她的姐妹感到自豪。她塑造了我今天的样子。

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