我被诊断出患有硬皮病,并被告知只剩下5年生命而如今,我已经庆祝了17个年头,举办了盛大的生日派对

从被告知只剩下5年生命,到庆祝17个年头:我与硬皮病的奇迹之旅

Kheesa J自拍
null

由Kheesa J提供

  • Kheesa J被诊断患有硬皮病,一种罕见的自体免疫性疾病。
  • 她的女儿还是个婴儿的时候,医生告诉Jones她只能活五年。
  • 17年后,她的病情稳定,并且有了另一个女儿。

这篇以Kheesa J为讲述对象的文章基于与她的对话,经过了删减以保证篇幅和清晰度。VoiceAngel知道她的全名,但为了保护她女儿的隐私,我们用她的名字和姓氏字母代替。

2005年,我正在经历一场离婚,搬出独居。当我的身体肿胀和疼痛时,我以为是自己搬重物太多了。然后,我注意到更多症状。我在三楼办公室工作,通常都是跑上楼梯因为我总是迟到。突然间,我无法到达二楼,不久之后,我只能坐电梯。

但最后一根稻草是在我的生日那天。我买了一双漂亮的绿色、金色和蓝色鞋子来搭配我的服装。在商店里它们合适,但回到家后,它们太小了。

之后,我去看医生,但他们让我回家。他们告诉我我可能得了抑郁症或者吃了太多盐。约五次的看病经历和更换医生后,才有人认真对待我。在那次看病时,我实在是非常沮丧,把手举了起来。医生注意到我的手

是紫色的,于是她让我去看了风湿病学专科医生。

我被诊断患有一种罕见的自体免疫性疾病

专家不知道具体发生了什么,但他给我开了一些药物,并告诉我在服药期间不要怀孕。果然,六周后,我发现自己怀孕了。这次怀孕非常困难,我不得不提前一个月产下女儿。

当我临产时,护士们一再尝试给我打点滴。我感觉自己像个针孔垫。最后我开口了,要求换个新护士。那个护士进来看着我,就像看着我的奶奶,她有重要的话要说,她会确保我听进去。她说:”告诉你的医生,我说你皮肤很厚”。

我再也没有见到她,但我把她的话带给了我的风湿病学专科医生。根据她的提示,他给我诊断了硬皮病,一种罕见的自体免疫性疾病,会导致皮肤和其他器官增厚。由于肺部有疤痕组织,我还患有与该病相关的间质性肺病,这种疾病使呼吸困难。起初,我的医生对找到了答案感到高兴,但之后他的表情变得严肃:他告诉我基本上没有治疗方法,我将会死去。

在我生日时接受化疗后,我发誓改变自己的观念

我解雇了那位医生,找到了另一位至今仍在看诊的专家。她的态度更好,但结果仍然令人沮丧:我只能活五年左右。我的女儿当时还只是个婴儿,听到那个消息很可怕。

一年后,我开始接受化疗治疗以缓解症状。护士看到我的生日日期,注意到那天是我的生日。她说:”很抱歉你在这里”。

但在那一刻,她改变了我的心态。我并不为自己感到难过。接受治疗意味着我仍然活着。我决定要尽可能活出每一秒,再也不会在医院里度过无聊的生日。

我开始筹划奢华的派对

于是我开始筹划奢华的生日派对。当我30岁时,我飞朋友们来到拉斯维加斯。有一年,我们租了一个派对巴士,去醉醺醺地玩激光标签。有一次是我小时候梦寐以求的儿童派对,同样适合成年人。

同时,我意识到需要和女儿制造特殊的回忆。我有可能会死去,而她只能留下对我的记忆。我希望这些记忆是非凡的。

我们在动物园和蜡像馆度过了一夜。我们开始了为 Chick-fil-A 的“鸡肉咖啡天”制作精细服装的传统。我们游遍全国,几乎见过所有国家纪念碑。

如今,我最大的孩子快成为一个成年人了

如今,我最大的女儿快要18岁了。她的出生实际上通过护士让我得到了诊断,因此拯救了我的生命。然后,她的存在拯救了我。即使面临绝症的预后,我别无选择,只能为了和她在一起而战斗。

她的妹妹有5岁。我仍然与硬皮病共同生活,但我意识到诊断之后还有生活。实际上,我觉得我的自身免疫疾病是我经历过的最好的事情。直到面临死亡的可能性,我才真正开始活着。

我学到了很多关于管理慢性病的知识。例如,如果医生不认真对待我,我会说:“请在我的病历中备注,我问过你这个问题,你却对我漠不关心。”突然间,他们更愿意倾听。

更重要的是,我学会了珍惜每一天。明天对任何人来说都没有保证,所以我们都要抓住今天的机会。